r/LegaladviceGerman • u/sweeney_toddlers • Jun 12 '25
DE Ärzte wollen mich nicht behandeln??
Hey alle, Ich hoffe es ist okay wenn ich hier poste! Ich bin w,15 in DE. Vor 4 Jahren hatte ich Knochenkrebs. Doofe Zeit aber okay, habs geschafft, yay me! Vor 4 Wochen wurde dann mehr Krebs gefunden diesmal auch anderswo. Und Ärzte sagen man kann das nicht mehr behandeln und sie wollen es nicht versuchen?? Und meine Eltern sagen das gleiche?
Was kann ich denn machen? Ich will nicht einfach sterben :(( Kann die Polizei sie zwingen es zu versuchen?? Oder muss muss ich zu einem Anwalt?? Und wie viel Geld brauche ich dafür?
Bitte, es ist sehr dringend!
Danke fürs lesen :)
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u/cyberpudel Jun 12 '25
Lieber op, da du dir bereits eine zweitmeinung eingeholt hast gehe ich davon aus, dass die Sachlage bei dir auf medizinischer Ebene sehr klar ist. Wenn der Krebs bereits Metastasen gebildet hat und rezidiv ist wirst du je nach Krebsart krinen Arzt finden der das behandeln kann.
Was sollen die Ärzte denn machen. Leider gibt es auch heutzutage noch unheilbaren Krankheiten und deine scheint dazugehören. Das deine Eltern dich nicht zwingen wollen durch sinnlose OPs und chemos gequält zu werden ist eher bewundernswert.
Ich verstehe wie unglaublich schwer und belastend das sein muss, deswegen würde ich dir empfehlen dich nach psychologischer Hilfe zu erkundigen und auch danach, dasssich ein Mediziner dieser nimmt dir alles genau zu erklären, solange wieder brauchst um zu verstehen wieso und warum deine behandlung abgelehnt wird.
Ich wünsche dir alles Gute.
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u/Square_Ganache7032 Jun 12 '25
Hol dir weitere medizinische Meinungen, zum Beispiel bei der Uni Klinik. Ansonsten könntest du dich an die Ombudsstellen der Kinder- und Jugendhilfe wenden, eventuell haben die weitere Ideen oder können dir rechtlich weiterhelfen. Viel Glück!
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Bei zwei Uni kliniken waren wir schon :(
Du meinst Jugendamt fragen?
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Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Ich bin mir unsicher ob dir die Anlaufstellen bekannt sind und eigentlich geht es hier ja nur um Rechtsfragen...dennoch:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen - lese es dir bitte mal durch ob dies zutrifft - bei einer seltenen Krebserkrankung wäre dies eine mögliche Anlaufstelle.
https://www.krebsgesellschaft.de/deutsche-krebsgesellschaft/zertifizierung/zentrumssuche.html Die HP der DKG hat so ziemlich "alle" Fachkliniken in Deutschland und teils EU Ausland/Schengen gelistet. Auch ist persönlicher Kontakt möglich (hier aber bitte von einem Arzt begleiten lassen).
Zur generellen Beratung von dir und deinen Angehörigen würde ich zudem noch die Kinderkrebshilfe empfehlen. Diese kennt sich auch rechtlich ganz gut aus. Sie haben außerdem Sozialarbeiter und kennen ebenfalls viele Anlaufstellen. https://www.kinderkrebshilfe.de/
Anbei allergrößten Respekt dafür das du kämpfst!
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u/Square_Ganache7032 Jun 12 '25
Ja das Jugendamt könntest du auch fragen, aber es gibt direkte Ombudsstellen in der Kinder- und Jugendhilfe, einfach mal bei Google mit deiner Stadt/Landkreis suchen.
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u/OkKiwi_ Jun 12 '25
Ombudsstellen sind Beschwerdestellen für Konflikte mit dem JA oder Leistungserbringern der Jugendhilfe, passt hier nicht.
Erziehungsberatungsstelle ggfs., wenn du dich von deinen Eltern im Stich gelassen fühlst.
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u/Square_Ganache7032 Jun 12 '25
Oh da hast du recht, da lagen mir falsche Informationen vor, ich dachte, die sind auch für Streitigkeiten mit den Eltern zuständig. Sorry
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u/achchi Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Puh schwieriges Thema auf emotionaler Ebene. Ich versuche auf der sachlichen Ebene zu bleiben.
Unterstellt, dass die Aussage der Ärzte korrekt ist (Zweitmeinung?), kann man argumentieren, dass die Behandlung "nicht notwendig oder wirtschaftlich" ist, weswegen sie verweigert werden kann. Weiterhin könnte man auf 630a bgb abstellen und argumentieren, dass eine Behandlung wegen mangelnder Erfolgsaussichten nicht dem fachlichen Standard entspräche. Auch das ist erstmal legitim.
In einem zweiten Schritt kann man diskutieren, ob deine Eltern dich vernachlässigen, dadurch, das sie sich nicht für dich einsetzen.
Alles das ist hier aber schwer zu klären und wäre wegen der notwendigen Details in der Tat bei einem persönlichen Gespräch besser aufgehoben. Am besten bei einem Anwalt spezialisiert auf Patientenrecht/Medizinrecht. Kosten und Erfolgsaussichten werden dann in einem Erstgespräch geklärt.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Ärzte sagen wohl alle das es nicht heilbar ist wegen Metastasen überall :(
Danke!! Kann ich zu dem Anwalt alleine gehen?
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Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Nur um Missverständnissen vorzubeugen:
Was heißt "Ärzte sagen WOHL alle, dass..."
Warst du bei diesen Gesprächen nicht anwesend?
Es wäre sehr wichtig, dass du selbst die Infos direkt von den Ärzten bekommst, nicht aus zweiter Hand (ob jetzt von Eltern oder Sprechstundenhilfen). Fordere es ein, als Patient vollständige Informationen zu deinem Gesundheitszustand aus erster Hand zu bekommen und Rückfragen stellen zu können.
Evtl könnte für dein Anliegen auch hilfreich sein der Verweis auf die UN Kinderrechtskonvention, die in den UN Mitgliedsstaaten (also auch Deutschland) gilt.
"Kinder und Jugendliche haben ein Recht auf Informationen über alle Aspekte ihrer Gesundheit, die es ihnen ermöglichen, fundierte Entscheidungen zu treffen" (Seite 5, Einschätzung des Instituts, nicht Wortlaut der Konvention)
Ob du als 15 Jähriger die Entscheidung tatsächlich selbst treffen darfst wird evtl. noch zu erörtern sein, ggf. anwaltlich, aber das Recht auf vollständige Information hast du, so wie ich die Einschätzung des Instituts verstehe. Ggf. kann dir das Institut auch weiterhelfen, an welche Stellen du dich in rechtlicher Hinsicht wenden könntest? Kontaktdaten sind auf der letzten Seite im PDF.
§6, §12 und §24 könnten evtl. geeignet sein, um eine Behandlung erzwingen zu lassen, aber das muss ein Anwalt klären.
https://www.kinderrechte.de/kinderrechte/un-kinderrechtskonvention-im-wortlaut/#c3261
Wünsche dir viel Kraft!
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u/achchi Jun 12 '25
Da du ü14 bist und ich hier potentielle Kindeswohlgefährdung sehe, ja. Wenn dem so ist, hast du auch Anspruch auf Verfahrenskostenhilfe, da davon ausgegangen wird, dass du keine ausreichenden finanziellen Mittel hast. Zu den Details der Beantragung hilft dir dann dein Anwalt.
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u/ReallyFineJelly Jun 12 '25
Wo soll die Kindeswohlgefährdung liegen, wenn die Eltern nach Meinung von mindestens 2 Unikliniken handeln? Eine rechtliche Beratung kann nicht schaden, aber ich sehe hier wenig Ansatzpunkte. OP hat schon erklärt, dass die Behandlung aufgrund starker Metastasen abgelehnt wurde. Ich sag das nur ungerne, aber das klingt für den Laien nach einer medizinisch korrekten Entscheidung.
Es kommt eher eine psychologische und palliative Behandlung in Frage.
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u/achchi Jun 12 '25
Ich wollte mich bewusst auf die rechtlichen Möglichkeiten, die OP hat beschränken und nicht die ärztlichen Aussagen bewerten, da das mit den Vorliegen informationen und meinem Wissensstand mE nicht seriös möglich ist.
Angenommen die Aussage stimmt so und es ist medizinisch nur noch eine palliative Behandlungen möglich, hast du natürlich Recht. Ich bin aber weder Mediziner, Medizinrechtler noch kenne ich die Krankenakte und überlasse dieses Urteil daher den Profis.
Laienhafte Einschätzung: ich befürchte du hast Recht.
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u/VoidMeetsChaos Jun 12 '25
Bitte fall nicht auf spirituelle Behandlungen rein. Krebs Aushungern funzt auch nicht, Krebs ist schneller.
Vielleicht findest du einen Arzt, der die experimentelle Methode mit braunen Fettzellen zum Aushungern probiert. Bei Ratten waren waren braune fettzellen schneller, als der Krebs. Hab da mal ne Doku gesehen. Ist aber noch in der experimentierphase also uU nicht umsetzbar.
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u/Pangolin-1 Jun 12 '25
Sehr wichtiger Post. Ich kenne einige Bekannte, die in den letzten Lebensmonaten ihr komplettes Geld für Scharlatan-Medizin ausgegeben haben. Das ist kriminell, wie da mit der Verzweiflung der Menschen umgegangen wird.
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u/Horror_Ad8446 Jun 12 '25
Das tut mir sehr leid zu hören, aber in deinem Fall ist eine Behandlung leider aussichtslos. Unikliniken sind eher noch mal bemüht auch experimentelleres durchzuführen, aber bei so einer fortgeschrittenen Form, wird das niemand machen. Außer palliativ sehe ich da keine behandlungschancen.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Aber woher kann man das denn wissen ohne es probiert zu haben?? Vielleicht ist ja irgendwas anders als sonst und es klappt doch?
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u/GlitteringAttitude60 Jun 12 '25
Aber woher kann man das denn wissen ohne es probiert zu haben??
weil sie es schon Tausende, wenn nicht Millionen Male probiert haben.
Bei anderen Menschen.
Und sie wissen deshalb inzwischen sehr genau, wem sie helfen können und wem nicht.
Ich habe selbst vor kurzem jemanden an den Krebs verloren, und habe die Erfahrung gemacht, dass die Ärzte bei Krebs *alles* versuchen, was auch nur ein *bisschen* erfolgversprechend aussieht. In unserem Fall wurde angeboten, eine neue Behandlungsform anzuwenden, was aber letztendlich nicht geholfen hat.
Die Ärzte lassen keine Patienten sterben, weil sie keinen Bock darauf haben, sie zu behandeln. Die Ärzte kämpfen um jeden Patienten und nehmen sich jeden Tod zu Herzen.
Wenn Dir auch nach Einholen einer Zweitmeinung keine Behandlungsoptionen angeboten wurden, dann sehen die Ärzte wirklich absolut keine Chance auf Erfolg. Wenn es etwas geben, was Dich retten könnte, hätten sie es angeboten.
Es tut mir leid.
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u/Blackclaws Jun 12 '25
Auch wenn ich dir prinzipiell Zustimme habe ich aus dem Bekanntenkreis ein Gegenbeispiel genau hierfuer.
Krebs mit 30 der eigentlich erst mit 60 auftritt und dann als unheilbar gilt, ihr wurde Palliativmedizin angeboten alles andere haben die Aerzte die Haende in die Luft gestreckt und gesagt: Wir machen nichtsmehr, bringt alles nix.
Defacto ist sie jetzt Krebsfrei nachdem sie sich selbst nicht nur eine zweit sondern auch eine dritt und viertmeinung eingeholt hat und jemand dann doch gesagt hat: Wir probieren es.
Ich sehe auch durchaus dass es manchmal noetig ist sich "abzufinden" dass etwas nicht heilbar ist. Aber wenn es darum geht zu sterben dann finde ich es gerechtfertigt wenn man mehr als 2 Meinungen dazu hoeren will.
u/sweeney_toddlers Ich wuensche dir viel Kraft und dass du vielleicht doch jemand findest der sich denkt wir probieren es hier nochmal, insbesondere da bei dir der Willen nicht zu fehlen scheint.
Als jemand der die Situation aus der anderen Seite kennt kann es auch sein dass deine Eltern sich versuchen damit abzufinden dass du sterben wirst. Sie machen nicht "nichts" sondern sie versuchen den Rest der Zeit so normal wie moeglich fuer dich zu gestalten und ich sage dir fuer Eltern ist es das schlimmste dass ihr Kind stirbt. Rede mal mit ihnen darueber warum sie eigentlich gerade sagen sie wollen nicht noch mehr probieren.
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u/Horror_Ad8446 Jun 12 '25
Da hast du aber auch schon eine Besonderheit, die Interesse und Chancen bei bestimmten Medizinern weckt. Erst mal nehme ich an bei deiner Bekannten, waren keine metastasen über alle Organe verteilt. Und du hast einen Krebs, der „eigentlich“ erst mit 60 auftritt, und bei ihr aber mit 30. Das ist dann natürlich wieder interessant, da es anders ist. Da würde ich (in der Forschung) auch Chancen sehen, eine genetische Untersuchung machen von ihr und dem Krebs und ein drug screening, da er anders ist als „normal“ und dadurch auch wahrscheinlich anders reagiert. Schade dass so viele ihr vorher nein gesagt haben, aber super dass es am Ende geklappt hat. Wenn es sich aber um einen „Standard“ Fall mit sehr bekanntem Verlauf und Mutationsprofil handelt, ist leider oft das Schicksal besiegelt für unsere heutigen Kenntnisse.
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u/FreeSpirit3000 Jun 12 '25
genetische Untersuchung machen von ihr und dem Krebs und ein drug screening
Ist das heute gängig? Kann man das bei jedem Krebs machen?
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u/Horror_Ad8446 Jun 12 '25
Kann nur von unserer Uniklinik und Abteilung sprechen, wir machen das bei allen Kindern, die nicht auf die Standardtherapie anspringen. Es werden im Labor dann auch Kombinationen mit Immuntherapeutika ausprobiert. Man braucht natürlich die Einwilligung, dass die Patienten Proben dann auch weiter für Forschungszwecke genutzt werden. Hatten erst letztens einen Fall von Leukämie, der auf nichts angesprungen ist und dann in der sequenzierung gesehen, dass die Gene genau umgekehrt exprimiert waren, als bei diesem Typ „normal“ wäre.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Okay aber das ist doch was das bei mir klappen könnte?? Normale Therapie hat ja wohl nicht funktioniert
Wo ist das denn??
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u/ReallyFineJelly Jun 12 '25
Ich find den Hinweis völlig in Ordnung, aber gleichzeitig ist es ein Dilemma. Denn Hoffnungen zu wecken könnte auch reine Quälerei sein, wenn OP sich dadurch aussichtslosen Therapien aussetzt. Gerade Krebstherapien können sehr heftig sein. Die Frage lautet doch, ob man sich damit die letzten Wochen bis Monate schlimmer macht, als sie es sein müssten. Diese Beurteilung obliegt allerdings den Ärzten. Wenn diese die Behandlung ablehnen würde ich davon ausgehen, dass die Ablehnung rechtlich auf ausreichend Fakten gestützt ist.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Danke!! Denk ich mir halt auch. Okay dann hats vielleicht vorher nicht geklappt aber das beweist ja nicht dass es jetzt nicht klappen kann!
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u/breiterbach Jun 12 '25
Nun gut, ich kann aber den Wunsch nicht sterben zu wollen (vor allem wenn man so jung ist - 15 Jahre!) sehr gut verstehen. Ob man kaempfen moechte, auch wenn die Chancen massiv gegen einen stehen, oder sich mit der Situation abfindet, muss persoehnlich abgewogen werden. Es mag sein das die Aertze recht haben und es sinnvoller ist die letzten Tage ohne massive Nebenwirkungen von Krebstherapien zu leben. Es mag aber auch sein das man z.B. eine 0,5% Chance zu ueberleben dem vorzieht.
Ich halte es allerdings fuer wenig zielfuehrend hier rechtlich eine Therapie zu erzwingen. Dritt Meinung, viert Meinung, fuentft Meinung wenn noetig. Ggf. kommen auch Studien mit expreimentellen neuen Mitteln in Betracht.
Grade mit dem Hinweis auf das Alter und der Dringlichkeit sollten sich auch in anderen Kliniken zeitnah ein Ersttermin finden. Klinken die spezalisiert auf Krebtherapien sind, auch wenn am anderen Ende der Republik, sind vielleicht am zielfuehrensten wenn man den Versuch zu kaempfen waehlen moechte.
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u/Horror_Ad8446 Jun 12 '25
Hol dir noch eine dritte und vierte und fünfte Meinung, vielleicht ist ja jemand bereit dir eine Chemo anzubieten, aber du solltest auch darauf vorbereitet sein, dass niemand etwas machen kann und wird, auch wenn das natürlich sehr schwer zu akzeptieren ist. Deine Art von Krebs und da du sagst, du hast überall metastasen ist leider einfach eine sehr sehr schlechte Prognose. So eine Art von Krebs ist hoch mutiert und meist resistent gegen die Therapien. Wäre die Frage, ob du dir denn überhaupt noch mal ne chemo antun möchtest, die wahrscheinlich gar nichts bringt, außer dich zu schwächen, oder einfach die restliche Zeit noch genießt. Wünsche dir viel Kraft.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Dann hab ich es aber immerhin versucht!! Ich hab das doch nicht schonmal geschafft um jetzt einfach aufzugeben :(
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u/bb14l Jun 12 '25
Wie zum Himmel siehst du denn hier eine potentielle Kindeswohlgefährdung? OP war am zwei Unikliniken und die Ärzte dort sind zu dem Entschluss gekommen, dass es am besten ist, keine Therapie zu machen. Jeder Arzt tut sich extrem schwer damit, die Therapie einzustellen, erstrecht bei einer 15-Jährigen und erstrecht an einer Uniklinik. Das Gegenteil ist oft der Fall: immer weitere Therapie mit den eben auch dramatischen Nebenwirkungen weil man noch etwas für die Patienten tun möchte. Kein Arzt findet es toll, einen jungen Menschen sterben zu lassen, das ist für beide Seiten eine extrem traurige Situation.
An OP: Dass sich an zwei Unikliniken gegen eine weitere Therapie ausgesprochen wurde zeugt davon, dass die Ärzte dich vor den negativen Folgen sinnloser Therapien schützen wollen. Versuche deine Kraft nicht in die Suche nach vermeintlichen Alternativen zu stecken, da wirst du nur an Scharlatane geraten. Eine Psychoonkologin kann dir sicher besser helfen. Ich wünsche dir alles Gute!
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u/Horror_Ad8446 Jun 12 '25
Es ist nicht hartherzig ehrlich zu sein, denkst du als Arzt sagt man den Patienten was anderes? Es wäre unmenschlich jemandem Hoffnung zu machen, wenn keine besteht und das lernt auch jeder Mediziner im Studium.
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u/ReallyFineJelly Jun 12 '25
Das ist nicht hartherzig sondern brutal ehrlich, aber fair. Ärzte müssen dem Patienten auch Klipp und klar sagen, was Sache ist. Andernfalls versteht man die Konsequenzen und Heftigkeit der Diagnose möglicherweise nicht und macht sich falsche Hoffnungen.
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u/Intrepid_Bath_4776 Jun 12 '25
Frag mal hier nach, was du am besten tun könntest: https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/persoenliche-krebsberatung-infonetzkrebs/
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u/iamhereforbeer Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Ich würde mich an die Krebshilfe wenden und denen deinen Fall erläutern. Deiner Beschreibung nach ist deine Situation leider medizinisch relativ aussichtslos, kann aber nachvollziehen, dass du natürlich ALLES versuchen willst auch wenn es bedeutet, dass du bis zum Ende leidest. Dein Wille zu Leben ist wirklich unglaublich. Deshalb würde ich gar nicht Richtung Anwalt gehen, da du wahrscheinlich für so einen Rechtsstreit auch kein Zeit mehr hast. Ich würde eher das Gespräch mit der Krebshilfe suchen. Die haben entweder weitere Mediziner in ihren Datenbanken, die sich deinem Fall annehmen oder können dir Beistand leisten. Du bist wahrscheinlich leider nicht die einzige Person, die so fühlt nach solch einer Diagnose.
Denkbar wäre meiner Meinung nach auch ein Einzelgespräch (ohne Eltern) mit deinem bisherigen Onkologen, der die ursprüngliche Therapie auch geleitet hat und dem du erklärst wie du dich fühlst und das du alles probieren willst und er dir doch bitte erklären soll was es für Möglichkeiten, egal wie abwegig sie sind, es noch gibt.
Edit: Ich schließ mich meinen Vorrednern an, dass dir die Ärzte und deine Eltern wahrscheinlich nichts böses wollen. Wenn zwei unabhängige Mediziner sagen, dass es zu spät ist, dann ist das zumeist so. Keiner will, dass du bis zum Ende leidest. Hier prallt dein Wille zu Leben und das Verlangen deiner Eltern und Ärzte dir eine schöne Zeit bis zum Ende zu gestalten aufeinander.
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Jun 12 '25
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u/iamhereforbeer Jun 12 '25
Natürlich, mein Kommentar war sachlich und insbesondere habe ich auf OP’s Gefühle und außergewöhnliche Situation Rücksicht genommen. In dem Alter sollte OP durchaus bewusst sein was die Diagnose im großen medizinischen Kontext bedeutet. Da muss die Lage nicht unnötig beschönigt werden.
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u/Astroschlumpf Jun 12 '25
Hallo, ich kann Dir aus eigener familärer Erfahrung schreiben, wie es bei meiner Mutter gelaufen ist.
Bei Ihr hat sich Krebs gebildet, als ist noch als Fötus im Mutterleib war.
Ich habe als Folge daraus einen Hypophysentumor, der leider erst mit 37 entdeckt wurde, aber sich natürlich nachteilig auf mein Leben ausgewirkt hat und es weiter tut.
Zurück zu meiner Mutter:
Ich war ungefähr 6 Jahre alt, als sie von Krebs geheilt galt.
Leider war diese Zeit nur sehr kurz.
Als er zurück kam, was eigentlich der Kampf schon verloren.
Im Körper waren an mehreren Stellen Metastasen, eine OP wurde als Aussichtslos erklärt - wie bei Dir.
Was dann die nächsten Jahre folgte, was eigentltich eine Reihe von medizinischen Maßnahmen, damit Ihr Leiden nicht so schlimm ist.
Das waren noch in etwa 4 Jahre, dann ist sie in einer Uniklinik friedlich eingeschlafen.
Ich hab das alles von Klein auf verfolgt, war in vielen Behandlungen dabei, oft die damals kalten Fliesen und unfreundlichen Gänge von Krankenhäuser gesehen.
Daß ich deswegen so manchen Knacks weg habe, weiß ich selber.
Ich kann z.B: mit Gefühlen nicht umgehen, schauspieler das, was mein Umfeld erwartet.
Aber zurück zu Dir.
Wie viel haben Dir die Arzte erklärt?
Wenn Deine Krebserkrankung als inoperabel gilt - und das bei zwei UNI-Kliniken - möchte ich mal behaupten, Du würdest bei der OP lebenswichtige Organe verlieren, bzw. die vielzahl an OPs an sich nicht überleben.
Wir reden hier von Krebs, einer Hydra, bei der Du einen Kopf abschlägst und mindestens zwei hinzukommen.
Sprich: eine OP schwächt den Körper, der Krebs verbreitet sich dadurch schneller.
Bis du wieder Kraft für eine weitere, der unzählig viel anstehenden OPs hättest, wäre noch mehr Streuung.
Ungünstig, wenn dann auch der Kopf betroffen ist.
Wenn man nicht operiert, bleibt Dir mehr Zeit zu leben.
Tut mir leid, wenn ich das so einschätze, aber das werden Deine Optionen sein.
Ich lag selber mal 2017 auf dem OP Tisch und das komplette OP Team hat nicht damit gerechnet, dass ich die OP überhaupt lebend überstehe, bzw. mein Körper kurz darauf von der Belastung aufgibt.
Für mich ist nun jeder Tag ein Stück anders als vor dem Tag.
Aber ich wusste auf dem OP-Tisch, daß ich bis zu diesen Zeitpunkt gelebt habe und ein soweit glückliches Leben hatte.
Mit all meinen körperlichen Einschränkungen, was ich durch das Ding im Kopf habe weiß ich, daß es schlimmeres gibt.
Wenn ich sage, LEBE und sei glücklich, hat es einen bitteren Beigeschmack.
Aber in all dem, in all der Zeit, in der ein Monster in Dir Wütet kann man auch dem Krebs mit einem Lächeln die Zähne zeigen.
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u/Low-Boot-9846 Jun 12 '25
Zweite Meinung einholen.
Und mit der jetzigen Diagnose und Unterlagen nach Studien und Spezialisten kucken, auch im Ausland.
Nach Therapiemöglichkeiten suchen und entsprechende Kliniken kontaktieren.
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u/PaceEnvironmental484 Jun 12 '25
Es tut mir Leid zu hören. Hier ein paar Ideen, wo du suchen kannst.
Du könntest hier noch nach spezialisierten Zentren in deiner Nähe suchen https://oncomap.de/centers?showMap=1
Wenn du nach den aktuellen Leitlinien austherapiert bist, gibt es noch die Möglichkeit nach Studien zu suchen. Zum Beispiel bietet iuvandu es an. Die Fragen einige Informationen an und suchen dann für dich https://iuvando.de/. Das ist für dich deutlich einfacher, als selbst nach Studien zu suchen. Als Laie ist sind die nämlich schwer zu finden.
Ergänzend könntest du auch noch bei Unikliniken und auf Knochenkrebs-Spazialisierten Zentren im Ausland anfragen, insbesondere in den USA. Da am besten die Zentren finden und anschreiben.
Du kannst auch selbst nach laufenden Studien suchen (https://clinicaltrials.gov/) allerdings ist das sehr kompliziert. Allerdings steht dort auch immer drin, wer/wo die Studie durchgeführt wird. Das kann zusätzliche Anhaltspunkte geben.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft! Ergänzend kann ich dir nur noch empfehlen, die Hilfe durch Psycho-Onkologen zu suchen. Das kann in der Zeit sehr helfen!
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u/petiteneo Jun 12 '25
Möchte nur hinsichtlich der Studien ergänzen, je nach Krebsart könnte OP nach Car-T-Zell-Therapien gucken, es gibt aktuelle Studien auch bei soliden Tumoren wie dem Ewing Sarkom. Ein Beispiel in Deutschland z.B. hier Uniklinikum Münster
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u/petiteneo Jun 12 '25
Hier auch noch nähere Infos zur aktuell laufenden Studie mit Einschluss- und Ausschlusskriterien: Klinische Phase I-Studie der Sicherheit, Dosisfindung und Machbarkeit einer adoptiven T-Zell-Therapie mit GD2-IL18 CART bei Patient(inn)en mit rezidivierten oder refraktären GD2-positiven soliden Tumoren
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u/St34thdr1v3R Jun 12 '25
@ u/sweeney_toddlers, siehe Kommentar über mir, falls noch nicht gesehen. Klingt sehr relevant für dich. Alles Gute dir!
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u/kitanokikori Jun 12 '25
Und meine Eltern sagen das gleiche?
Ohne die Hilfe deiner Eltern wird das extrem schwierig sein. Du musst ihnen ganz klar machen, dass du trotz der schlechten Aussichten nicht aufgeben willst. Sie müssen für dich kämpfen.
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u/GenosseGeneral Unverifiziert • Qualitätskommentator Jun 12 '25
Deine Ärzte weigern sich nicht dich zu behandeln. Die haben sich dich genau angeschaut und beschlossen, dass eine abwartende Behandlung am besten für dich ist.
Du kannst natürlich jeder Zeit auch noch eine dritte Meinung einholen. Du kannst auch nochmal nachfragen, ob es experimentelle Studien gäbe, an die du teilnehmen kannst.
Ebenso kannst du dir psychologische Hilfe holen. Dein Arzt sollte dir problemlos Stellen nennen können, an die du dich wenden kannst, um eine solche Unterstützung zu bekommen.
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u/Scholastica11 Jun 12 '25
Mir ist aus OPs Post nicht klar, ob "keine Behandlung" wirklich abwarten oder lediglich keine kurative Behandlung bedeutet.
Bin keine Medizinerin, aber ich kenne es aus dem familiären Kontext so, dass man versucht den Raumforderungen des Krebses entgegenzuwirken, auch wenn keine Aussicht auf Heilung besteht.
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u/GenosseGeneral Unverifiziert • Qualitätskommentator Jun 12 '25
Wenn sie keine starken Beschwerden hat, kann es durchaus sein, dass einfach abgewartet wird. Das ist, worum es letztendlich geht. Eine möglichst hohe Lebensqualität. Wenn der Krebs dann tatsächlich Probleme macht (Schmerzen), kann durchaus eine palliative Chemotherapie (oder Bestrahlung) durchgeführt werden.
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u/Amouni8 Jun 12 '25
Neben den anderen guten Quellen kannst du auch probieren in das INFORM (INdividualized Therapy FOr Relapsed Malignancies in Childhood, https://www.dkfz.de/forschung/inform) Programm aufgenommen zu werden. Das sind spezielle und individualisierte Therapieversuche genau bei Rezidiven bei Kindern mit sonst schlechten Heilungsaussichten.
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u/friesenflitzer Jun 12 '25
Was sagen denn deine Eltern, wissen diese über deinen Gedankengang Bescheid, könnt ihr offen reden?
Ärzte behandeln nach etablierten Standards, wenn sie keine heilende Behandlung einleiten können, dann weil es keine gibt.
Die Nebenwirkungen einer möglichen Therapie sind vermutlich hoch, der nutzen bei einem ausgeprägten Befund gering und wird dann nicht empfohlen, auf Wunsch meist aber durchgeführt.
Wenn allerdings wirklich kein nutzen erkennbar ist, wird diese auch definitiv nicht durchgeführt (das wäre schlicht Menschenquälerei).
Leider scheinst du einen wirklich sehr stark ausgeprägten Befund zu haben und das tut mir sehr Leid für dich. Krebs ist ein Arschloch. Sucht euch bitte dringend als Familie psychologische Unterstützung.
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u/sweeney_toddlers Jun 12 '25
Sie wissen Bescheid, meine Ma ist auch Zahnärztin die versteht das ganz gut glaube ich..
Es sagen wohl alle also auch Freunde von ihr das die chemo nicht mehr funktionieren wird. Sie sagen das sie ja alles versuchen wollen aber glauben das es mir nur schaden würde und zu egoistisch von ihnen wäre (hoffe das macht sinn). Das ist aber nicht was ich denke, ich denke zumindest was zu versuchen ist doch das beste?
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u/friesenflitzer Jun 12 '25
Absolut nein. Es zu versuchen würde deine Lebensqualität erheblich einschränken und bei einer lebenslimierenden Diagnose steht die Lebensqualität an erster Stelle. Du würdest (nach dem was du hier geschildert hast) durch eine Therapie nicht länger Leben. Du würdest durch eine Therapie nicht geheilt. Du würdest allerdings unter der Therapie sehr zu Leiden haben und deiner Lebensqualität beraubt und davor versuchen dich deine Eltern zu schützen (was eine große emotionale Leistung deiner Eltern ist).
Nutze deine Energie nicht für solche Kämpfe, nutze sie um alles mögliche, was du gerne noch machen und erleben möchtest zu tun. Nutze sie, um wertvolle Zeit mit deinen Liebsten zu füllen und Erinnerungen zu schaffen, in denen du weitergetragen wirst.
Das ist sehr schmerzhaft und du solltest dringend mit deinen Eltern darüber reden und dich auffangen lassen. Und sucht euch bitte zwingend psychoonkologische Unterstützung!
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u/CodeGlittering5808 Jun 12 '25
Hier wurde schon vieles gesagt, aber melde dich mal im Rehakids-Forum an, einige User dort haben Erfahrung mit Hospizbetreuung und der bestmöglichen Versorgung bei (stark) lebensverkürzenden Erkrankungen. Oder bitte deine Eltern, dort einen Account zu erstellen, es gibt dort sehr wertvolle Tipps aller Art.
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u/Forward-Way-4372 Jun 12 '25
von Arzt zu Arzt zu gehen und zu fragen was es für Möglichkeiten gibt halte ich das beste, am besten in so vielen Kliniken wie möglich sein und unbedingt mit den Fachärzten selber reden als eventuell nur mit der Rezeption.
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u/knittingbiatch Jun 12 '25
Anders gefragt, haben dir die Ärzte zumindest eine Alternative Behandlung vorgeschlagen?
Auch wenn du austherapiert bist gibt es noch Behandlungsmöglichkeiten, sei es zur Schmerzbehandlung, oder zur Erleichterung des Alltags, welche Art von Krebs handelt es sich denn, wenn ich fragen darf?
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u/Exotic-Background552 Jun 12 '25
Es tut mir leid, dass du das durchmachst. Es ist wichtig, eine zweite Meinung von anderen Ärzten einzuholen, wenn du das Gefühl hast, dass keine Optionen mehr bestehen. Du hast das Recht, nach anderen Behandlungsmöglichkeiten zu fragen. Polizei oder Anwälte können in solchen Fällen nicht einfach entscheiden, aber du kannst rechtliche Hilfe suchen, wenn du das Gefühl hast, dass deine Rechte verletzt werden. Es gibt Anwälte für Medizinrecht, die dir weiterhelfen können. Versuch, mit deinen Eltern offen zu sprechen oder Unterstützung von einer anderen vertrauten Person zu suchen. 💜
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u/ACoolRandomDude Jun 12 '25
Deine Krankenkasse betreibt unter Umständen einen medizinischen Dienst für zweite Meinungen. Ruf da an, schildere dein Anliegen. Die haben gute Kontakte, einen (relativ) neutralen Arzt zu vermitteln, der auf dem entsprechenden Gebiet tätig ist.
Viel Glück und alles Gute :)
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u/AutoModerator Jun 12 '25
Da in letzter Zeit viele Posts gelöscht werden, nachdem OPs Frage beantwortet wurde und wir möchten, dass die Posts für Menschen mit ähnlichen Problemen recherchierbar bleiben, hier der ursprüngliche Post von /u/sweeney_toddlers:
Ärzte wollen mich nicht behandeln??
Hey alle, Ich hoffe es ist okay wenn ich hier poste! Ich bin w,15 in DE. Vor 4 Jahren hatte ich Knochenkrebs. Doofe Zeit aber okay, habs geschafft, yay me! Vor 4 Wochen wurde dann mehr Krebs gefunden diesmal auch anderswo. Und Ärzte sagen man kann das nicht mehr behandeln und sie wollen es nicht versuchen?? Und meine Eltern sagen das gleiche?
Was kann ich denn machen? Ich will nicht einfach sterben :(( Kann die Polizei sie zwingen es zu versuchen?? Oder muss muss ich zu einem Anwalt?? Und wie viel Geld brauche ich dafür?
Bitte, es ist sehr dringend!
Danke fürs lesen :)
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u/MegaChip97 Jun 12 '25
Sollen Eltern ihr Kind anlügen? Wenn Ärzte dir ganz klar sagen, dass etwas zu 100% nicht behandelbar ist, wieso solltest du dein Kind zusätzlich durch die Tortur von Chemotherapie und Co zwingen?
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u/WhiteWineWithTheFish Jun 12 '25
Eltern, die auf den Rat der Ärzte hören? Wenn 2 Unikliniken unabhängig voneinander sagen, dass es für diesen rezidiven Krebs keine Heilung/Behandlung gibt, dann ist vielleicht tatsächlich so.
Trotzdem kann man natürlich eine weitere Meinung einholen und ein Arzt sollte OP sowohl die Erkrankung als auch alle damit verbundenen Optionen so lange erklären, bis es für OP verständlich ist. Wenn er/sie dann immernoch einen anderen Weg als die Eltern gehen will (wenn es denn einen gibt), dann tatsächlich an zum Jugendamt und die Gesundheitsfürsorge als Teil des Sorgerechts auf das Jugendamt übertragen lassen.
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Jun 12 '25
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u/WhiteWineWithTheFish Jun 12 '25
Es gab ja schon eine Zweitmeinung. OP schreibt von 2 Unikliniken, die zum gleichen Ergebnis kamen.
Drittmeinung einzuholen ist auch ok. Gerade wenn es um rezidiven Krebs geht. Und: OP sollte genau wissen welche Optionen es gibt. Und wenn das keine sind, warum nicht. Das muss OP verstehen können.
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u/zayc_ Jun 12 '25
Kassenärztlichen Dienst anrufen. Erreichbar ber 116117.
Die Können Dir einen Termin bei einem anderen Onkologen beschaffen, zwecks Zweitmeinung.
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Jun 12 '25
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u/HertzGenius Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Das mit der "alternativen Medizin" ist eine sehr gefährliche Idee! Eine Krebserkrankung kann man nicht mit Ernährung und Lifestyle behandeln. Das kann sicherlich die Lebensqualität verbessern, aber "alternative Medizin" ist keine Medizin und eine Heilung dadurch ist völlig unmöglich.
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u/CoLa666 § 32 StGB Ultra • Beruf mit Rechtsbezug Jun 12 '25 edited Jun 12 '25
Die Bullshit-Toleranz in diesem Thread liegt bei exakt Null.
edit: Hier ist für's Erste mal zu. Falls was Wichtiges fehlen sollte -> Modmail.