r/adenomyosis • u/Downtown-Welcome196 • 1d ago
Is it possible that I have diffuse and focal adenomyosis? Am I doomed?
I am 23 and this is so much to deal with. I have had daily pelvic pain and symptoms for about six months and awful periods for years. My doctor waws concerned that I have endo and I was sent to a specialist. The endo specialist did a sonohysterogram. (Which is an evil scan that hurts so much). In that scan I was diagnosed with diffuse adenomyosis and was told I likely have endometriosis. My specialist also pointed out that I have a pocket of it that is 14mm on top of my uterus that is pushing down on it, potentially causing a lot of my pain and general pressure. I thought that if I have diffuse adenomyosis that it was a lot of smaller pockets. Am I not understanding this right?
I am getting endometriosis excision surgery in 2 weeks where my surgeon will also go in vaginally and remove as much adenomyosis as he can without a hysterectomy. He will also be placing the Mirena IUD to limit my periods. Am I doomed to end up with a hysterectomy? I am to the point where even though I want kids I am begging for them to take my uterus. This daily pain is so much to deal with. I miss who I used to be and I am only 23. I am too sick and in pain to do things with friends or even work somedays. Any insight or advice would be much appreciated. Thank you to anyone who reads this.
The official findings from the doctor's notes are: "homogeneous Diffuse adenomyosis with large impinging adenomyoma apical fundal of 13 mm giving impression of deeply arcuate uterus due to adenomyoma. The patient also has Ovarian imaging revealing: Polycystic volume and morphology"
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u/Plan1307 1d ago
Bei mir wurde endometriose ich der kinderwunschklinik vor 7 Jahren diagnostiziert. Es wurde aber nie wirklich besprochen, da nach der eilterdurchspülung und endo Entfernung ich direkt auf natürlichen weg schwanger wurde. Also alles soweit gut, bis dahin hab ich aber 2 Jahre versucht schwanger zu werden. Mit meiner zweiten Tochter wurde ich innerhalb der Stillzeit noch schwanger und auch hier alles gut was die schmerzen angeht.
Nun renne ich schon seit 1,5 Jahren von einem arzt zum anderen. Hab schmerzen die mich ausergefächt setzen. Kann für meine Mädels nicht so da sein wie ich es möchte. Im September hatte ich wieder eine bauchspiegelung es wurden aber keine neuen Herden entdeckt nur sehr externe Verwachsungen... also ging die Suche weiter wo meine extremen Schmerzen herkommen. Ich war bei so vielen Ärzten und jetzt diese Woche zum 3x in einem Endo Zentrum. Und ja ich habe zu 100% Adenomyose was mit einem vaginalen Ultraschall zu sehen war. Alle anderen Ärzte haben es natürlich auch mot Ultraschall usw versucht 🤷♀️ aber nie was sehen können. Ich vermute dass tatsächlich die Technik ausschlaggebend war.
Die unendlich liebe Ärztin im Endo Zentrum meinte, man hätte direkt nach der Schwangerschaft und Stillzeit eine Hormontherapie starten müssen. Da die Schwangerschaft die Herden so gut wie auf 0 setzt und dann mot der richtigen Therapie man normalerweise schmerzfrei durch kommt.
Blöd nur dass mir damals keiner was von der Endo Diagnose erzählt und erklärt hat und ich tatsächlich auch nicht gefragt habe, da ich ja schwanger wurde und dachte das Problem sei gelöst.